В Тюменской областной Думе в режиме видеоконференцсвязи состоялся круглый стол «Субъекты Российской Федерации о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями «Редкие 2020-2030». В обсуждении приняли участие депутаты областной Думы, представители Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, представители от органов государственной власти Тюменской области, региональной системы здравоохранения и общественных организаций. Модератором выступила председатель комитета областной Думы по социальной политике Ольга Швецова.
С приветственным словом к участникам заседания обратился депутат Государственной Думы Российской Федерации, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья Александр Румянцев. Он проинформировал, что с 1 января 2022 года вступил в силу новый классификатор болезней человека, разработанный ВОЗ, и отметил, что в ближайшие два года произойдёт обновление российского классификатора, в который войдут многие редкие заболевания.
Заместитель председателя Тюменской областной Думы Наталья Шевчик, приветствуя участников заседания, сказала, что готовность обсуждать тему редких, орфанных заболеваний – это критерий социальной зрелости общества. Она напомнила, что в Тюменской области с 2011 года действует благотворительный фонд «Ключ к жизни», в том числе, через который оказывается помощь пациентам с редкими заболеваниями.
«Я уверена, что в Тюменской области будут и дальше уделять серьезное внимание оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниям. Сегодняшнее обсуждение темы в рамках круглого стола – наглядное тому подтверждение», - подчеркнула вице-спикер регионального парламента.
Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, генеральный секретарь Евразийского Альянса по Редким Заболеваниям Светлана Каримова говорила о разработке и внедрении в Российской Федерации Национального Плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030».
Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями Елена Красильникова рассказала о доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеваниями.
Член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Наталья Смирнова акцентировала внимание на нормативно-правовом регулировании организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Она также рассказала об опыте обмена лучшими практиками и НПА.
Заместитель директора, начальник управления лицензирования, лекарственного обеспечения и информатизации здравоохранения Департамента здравоохранения Тюменской области Алексей Немков доложил о доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеваниями в Тюменской области.
Директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Ольга Германенко заострила внимание слушателей на значимости организации медицинской помощи для больных СМА.
Итогом обсуждения стал проект рекомендаций региональным органам государственной власти о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.