Создание комплексной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями обсудили на круглом столе члены экспертного совета при комитете Государственной Думы Федерального Собрания РФ по охране здоровья, депутаты Тюменской областной Думы, представители департамента здравоохранения и медицинской общественности. Мероприятие состоялось в рамках комитета по социальной политике.

Заместитель председателя Тюменской областной Думы, член фракции «Единой России» Наталья Шевчик, приветствуя участников, отметила, что тема своевременна, а круглый стол – хорошая возможность, чтобы рассмотреть этот вопрос комплексно, собрать предложения и принять решения, которые помогут поддержать пациентов с такими редкими заболеваниями, а в отдельных случаях стабилизировать и повысить качество их жизни.

В Тюменской области с 2011 года действует благотворительный фонд «Ключ к жизни», через который, в том числе, оказывается помощь пациентам с редкими заболеваниями. Кроме того, ежегодно из регионального бюджета выделяются средства на лекарственное обеспечение больных, страдающих орфанными заболеваниями. В 2021 году эта сумма составила свыше 142 млн рублей. В 2022 году финансирование будет увеличено.

«Готовность обсуждать тему редких, орфанных заболеваний – это критерий социальной зрелости общества и ветвей власти», - отметила заместитель председателя.

По словам Натальи Шевчик, сегодня остается еще много вопросов, которые касаются разграничения полномочий федеральных и региональных уровней, финансирования, ведения регистра и формирования комплексной региональной программы - и департамент здравоохранения уже работает над этим. Идет речь и о готовности медицинского сообщества к ее созданию и внедрению, медико-социальном направлении, которое должно и дальше получить развитие, и появлении новых отделений. Она также выразила уверенность, что круглый стол будет способствовать решению этих вопросов.

«Мы благодарим депутата Государственной Думы, руководителя экспертного совета при комитете Государственной Думы Федерального Собрания РФ по охране здоровья Александра Григорьевича Румянцева и его коллег за возможность совместного обсуждения этой темы и конструктивный диалог, - подчеркнула Наталья Шевчик. - У Тюменской области - большой опыт и серьезный наработки по оказанию помощи людям с редкими заболеваниями. Круглый стол поможет нам всем продвинуться еще дальше в этом вопросе. Ведь главная цель этой программы - чтобы пациенты получали именно ту медицинскую и социальную поддержку, которая возможна на сегодняшний день с учетом быстро развивающейся медицины и появления новых лекарственных препаратов при лечении таких редких заболеваний».

В рамках круглого стола с докладами о доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеваниями, перспективах дальнейшей федерализации, нормативно-правовом регулировании и об обмене лучшими практиками выступили члены экспертного совета при комитете Государственной Думы Федерального Собрания РФ по охране здоровья и представители регионального департамента здравоохранения.